2020-21-22

01. Februar
Plopp, da bin ich wieder. Ich habe lang überlegt, ob ich diese Seite überhauüt weiter betreiben möchte. Ich denke ich mache aber erst mal weiter, wenn auch nicht mehr so oft. Daher erstmal noch ein frohes neues Jahr.
Nun komme ich zu den Narichten, die mich seit einiger Zeit voll und ganz beanspruchen. Ohne die ganze Vorgeschichte komme mal gleich auf den Punkt. Bei mir wurde gleich Anfang Januar ein Krebstumor in der Blase entdeckt und ich wurde auch sehr schnell darauf operiert. Das Ergbnis war aber gar nicht gut. Der Tumor ist einer der Schlimmsten und er ist bis ins Muskelfleisch verwachsen. Auch gibt es laut CT einen leichten Befall der Lympfknoten. Das hat mir total den Boden weggerissen. Nun kommt also noch eine OP und da wird mir die Blase, Gebärmutter, EIerstöcke und Eileiter, Lympfknoten komplett entfernt. Das Ergbnis der Untersuchung der Knoten entscheidet dann wie es weiter geht. Ich habe wahnsinnige Angst, dass ich jetzt das nicht mehr meistern kann. Ich schlafe fast keine Nacht mehr richtig. Mag nichts mehr anfangen oder weitermachen. Nächsten Montag habe das Vorgespräch zur OP mit dem Chriugen und dem Narkosearzt. Am Rosenmontag ist dann meine OP. Drückt mir mal die Daumen, dass es damit dann auch fertig ist.
Melde mich vielleicht vorher nochmal....Plopp 

29. März
Plopp..... Da bin ich wieder. Die OP war echt krass. Ich habe allein 2 Tage gebraucht wieder einigermassen klar zu werden. Eine Woche nach der OP bekam ich die Ergebnisse der Gewebeuntersuchungen. Die untersuchte Blase hatte auf der Aussenseite keinen Befund. Also war der Krebs dort nur innerhalb der Blase. Alle untersuchten Lympfknoten hatten keinen Befund. Gebärmutter und Eierstöcke auch ohne Befund. Einzig der letzte Rest Harnröhre in der Scheide könnte noch Befund haben, daher wird mir das Stück nächste Woche noch entfernt werden. Danach müsste ich krebsfrei sein und brauchte auch keine Chemo. 
Mit dem neuen Harnaussgang komme nach anfänglichen Problemen jetzt zurecht. Es scheint so, dass ich noch Glück hatte und das Ganze dann hinter mir habe wenn die OP nächste Woche gut läuft und nix mehr weiter auftaucht.
Drücken wir mal die Daumen.

17. April
Plopp, da bin ich wieder. Ich habe alles so weit gut überstanden. Mir geht es auch ganz gut. Schmerzen habe ich gar nicht (Da kann ein Querschnitt auch Vorteile haben). Die Ärzte sagen das alles soweit erst mal OK sei. Habe jetzt alle 3 Monate Kontrolle. Ich brauche aber keine Chemo, da wohl alles weg sei. Der Krebs hatte die Blase nie verlassen, so die Aussage der Patologen. Ich bin echt froh, das nach allem Unglück, ich doch so "einfach" davon komme. Drückt mir mal die Daumen, dass es das wirklich war.
BTW, ich hatte heute meinen 30.000 Besucher hier..... Leider schreiben mir kaum welche in GB....
Bis dann.....Plopp


 

26. Juli
Plopp, da bin ich mal wieder. Es ist viel Zeit vergangen seit dem letzten Eintrag. Es ist aber auch einiges passiert. Gesundheitlich ging es immer gut voran. Die umstellung auf den künstlichen Harnausgang war relativ einfach. Die Systeme von Coloplast sind da wirklich gut und sicher. Verheilung aller Narben ist auch gut. Anfang Juni wollte eigentlich die Wiedereingliederung starten und hatte dann auch den ersten Tag schon geschafft. Am Dienstag darauf hatte eine Kontrolluntersuchung wegen der Krebserkrankung mit einem Rumpf CT. Das war auch alles erst mal kein Problem, bis die Radiologin zu mir kam als noch auf der Liege der Maschine lag und mir sagte, dass ich eine Lungenembolie hätte und mich auf keinen Fall bewegen dürfe. Das volle Programm mit Rettungswagen und Tatü ins Kranenhaus. Dor an die Überwachung in der Notaufnahme. Da lag dann von 9:30 - 19:00. Dann bekamm ein Zimmer auf der Corona Quarantänestation und noch einen Abstrich. Bis ich dann am nächsten Tag das Ergebnis hatte und auf die normale Station verlegt wurde. Dann wurde Tags darauf die Ursache für die Embolie gesucht und in meinem rechten Opberschenkel gefunden, eine Trombose. Viele OPs, keine Bewegung oder Physio für Wochen, schwups hat man sowas. Dabei habe echt Glück gehabt, dass das durch diesen Zufallsfund so schnell endeckt wurde. Ich hatte ja selbst noch keine Atemprobleme oder sowas. Nun bekomme Blutgerinnunghemmer für 6 Monate und einen Trobosstrumpf tagsüber. Nur anziehen von dem Teil schaffe nicht alleine. Das ist aber auch ein enges Teil. Anyway, nun musste wieder 4 Wochen warten um eine neue Wiedereingliederung zu starten. Das war dann Anfang Juli. 2 Wochen 2 Stunden und 2 Wochen 4 Stunden. Das hatte jetzt bis letzten Freitag. Morgen arbeite wieder normal, also meie 5 Stunden wie früher. Ich bin echt froh das alles recht glücklich überstanden zu haben. Ich hoffe jetzt das die nie wieder etwas finden bei mir. Dieses Jahr habe ja noch alle 3 Monate Kontrolle und ab nächstes Jar dann nur noch halbjährlich. Ich habe echt keinen Bock mehr auf Krankenhäuser. Allein die 4 Aufenthalte dieses Jahr ist ja schon ätzend. Jetzt sind mal andere dran...Plopp

4.Oktober
Plopp, da bin ich mal wieder. Ich hatte wirklich wenig Lust hier noch zu schreiben. Soviele Hasspostings im Gästebuch und in den persönlichen Nachrichten. Es wird immer schlimmer. Der Hass im Netz ist grausam. Besonders die Fremdenfeindlichkeit und die persönlichen Diffamierungen. Ableismus ist da noch das Harmloseste.
Dazu kommt eben noch, dass sich die Geschichte meines "Unfalls" wieder jährt. Dieses Jahr macht mir das besonders zu schaffen. Ich fühle mich etwas einsam dabei. Das sozial distancing trägt seinen Teil dazu bei. Da ich ja aufgrund der Krebserkrankung zu den Gefährdeten gehöre. Ich halte mich auch gut daran. Maske tragen, Händewaschen und Abstand halten. Bis jetzt hat es wohl geholfen. Ich hoffe, dass wir das bald überstanden haben. Sonst geht es mir aber ganz gut. Am Mittwoch habe die Besprechung meines letzten CT von vor 2 Wochen. Ich hoffe, dass auch das soweit OK ist. Drücken wir mal die Daumen bis dahin....Plopp
 

3.November
Wir hatten die letzten Tage/Wochen/Monate zu Hause mehrfach diskutiert über Papas Ruhestand. Wir sind schon länger am überlegen wie es dann weiter geht. Nun haben wir zu dritt den Entschluß gefasst, dass wir Deutschland wieder verlassen werden. Papa härt im November 2024 auf zu arbeiten und wir planen für 2025 den Umzug. Es ist noch einiges zu machen in dem Haus, bevor es für mich barrierefrei ist im EG. Ich habe lang überlegt ob das ein guter Weg für mich ist. Ja, ich brauche halt die Unterstützung und möchte bei meinen Eltern bleiben. Auch fühle ich mich immer weniger wohl hier und denke, mich auch gut wieder zurück gewöhnen können. Ich bin froh, dass wir endlich eine Entscheidung getroffen haben und alle diese auch gemeinsam tragen. Alles andere wird sich finden. Das wollte nur mal kurz loswerden.... Plopp

1.Januar
Ich wünschen allen ein gesundes neues Jahr. Bleibt schön artig und geduldig. Für die, die mir oft nicht so schöne Dinge wünschen, Ihr könnt mich mal! Plopp

28.Februar
Eigentlich habe ich überhaupt keine Lust mehr mich über fremde menschen zu ärgern. Ich sollte darüber nachdenken, auch diese Plattform einfach zu schliessen. Das was ich in letzter Zeit an Hassbotschaften bekommen habe, geht echt zu weit. Niemand muss mich hier, oder in anderen sozialen Medien lesen oder gar mögen, aber dieses Nachtreten und mich mit Beleidigungen zuzuschütten geht mir echt richtig auf den Keks. Nein, ihr seid keine besseren Menschen, weil ihr euch einbildet es zu sein. Lasst mich doch endlich in Ruhe und sucht euch mal ein anderes Hobby. X und Y und all deren Fans und Gefolge können mich mal richtig gern haben. Verpisst euch einfach aus meinem Umfeld!

11.März

Was ich dazu schreiben soll, ist mir noch nicht wirklich klar. Wie böse kann ein Mensch sein, solche Lügen zu verbreiten?




16.Oktober
Plopp, da bin ich mal wieder. Ich hatte wirklich wenig Lust hier weiter zu schreiben, weil eben doch viel Hass mich über diese Seite erreicht. Jedeoch gibt es eben auch Leser, die das bedauern, dass ich hier nicht mehr so viel schreibe. 
Gestern war ich mal wieder zur Nachuntersuchung beim Urologen wegen meiner Krebserkrankung. Da wurden auch die CT-Aufnahmen von Ende September besprochen. So weit, so gut. Es scheint so, dass Ýr (so heißt mein Krebs, weil es für mich einfacher ist, wenn das irgenwie greibarer ist) wohl zuzeit ausgezogen ist. Wir hoffen ja nun auch alle, dass sie auch nicht auf die Idee kommt, hier wieder einziehen zu wollen. Es ist halt alles nicht so einfach. Nicht nur die Behinderung des QS, sondern eben auch dieser Umgang mit dem Urustoma. Ich habe so einige Fragen wegen des Stomas bekommen.
Per Definition:
 Ein Urostoma (Uro = Harn; Stoma = Öffnung) ist ein künstlich hergestellter Ausgang an der Blase oder den Harnleitern. Dieser wird oft auch als künstlicher Blasenausgang / künstliche Harnableitung oder als Blasenstoma bezeichnet. Ein Urostoma kann zeitweise angelegt werden oder permanent sein. Neben dem Enterostoma ist das Urostoma die am dritthäufigsten angelegte Stoma-Art. Ein Urostoma befindet sich an der linken oder rechten unteren Bauchseite.
Bei mir ist es an der rechten Bauchseite. Eigentlich funktioniert das weit besser, als vorher diese Katheterlösung, oder diese Elektrostimulation die ich kurzzeitig hatte. Es fließt halt kontinuierlich ab und ich muss so alle 2-3 Stunden den Beutel mal leeren. Der hat unten so eine verschliessbare Tülle, die man über die Toilette halten kann und kontruliert ablaufen lassen kann. Über Nacht ist es noch einfacher, da man da an den Beutel mit Hilfe eines Adapters einen Schlauch anschliessen kann, der in einen so genannten Nachtbeutel, der neben dem Bett am Bodenliegt, entleert. Damit muss man dann Nachts gar nicht auf, da dieser Beutel ein riesiges Fassungsvermögen hat. Den leer man dann morgens in der Toilette und spült einfach mit warmen Wasser nach. So hält der gut 2 Wochen. Das Stomaversorgungsmaterial bekomme ich vom Hersteller automatisch alle 8 Wochen per Paketpost gesandt. Das klappt super. Auch hat man eine Stomakrankenschwester, die man jeder Zeit anrufen kann und die einem bei Problemen zur Seite steht.Ich komme damit jedenfalls gut zurecht. Ok, wirklich hübsch aussehen tut das natürlich nicht. Ich war ja füher schwimmen, das mache ich heute nicht mehr, da ich mich ja schon wehen des QS gescvhämt hatte,das jetzt mit dem Stomabeutel nicht besser geworden ist. Es ist schon vom Anblick etwas strange.So sieht das dann mit Beutel aus. 


Man muss den Beutel immer tragen, da die Nieren, je nach Flüssigkeitsaufnahme ständig in Inervallen Urin produzieren. Das kommt immer so in einzelnen Schüben, aber mit Druck aus den Nieren raus. Die Nieren können keine Mengen bevoraten und sich nicht ausdehnen wie Z.B. die Blase. Aber Inkontinez ist dadurch für mich kein Thema mehr. Und da die Blase bei mir auch entfernt wurde, wird das bei mir immer so bleiben. Ich gebe zu es ist nicht toll, aber es hat mir wohl das Leben gerettet, weil Ýr mit Blase, Gebärmutter, Eierstöcke und Scheidenvrwand ausziehen musste. Ich hoffe das war jetzt ausführlich genug. Ich bin dann erst mal wieder weg. Plopp!


9.November
Plopp. Gestern hat mir ein Leser eine Nachricht über diese HP zukommen lassen. Ich habe mich sehr über die netten Worte gefreut. Es ist ja etwas sehr rau im I-Net geworden und da freut man sich dann auch mal über etwas schönes. Danke lieber Frank für Deinen schönen Brief. Ich bin so frei und veröffentliche den hier:-)






BTW, ich bekomme am 16.12. meine dritte Impfung. 
Plopp.....


31.Dezember
Plopp.... Ich wünsche allen, oder sage besser fast allen die hier lesen ein glückliches und gesundes 2022. Möge uns das neue Jahr besser gelingen als die 2 letzten. Mögen die ganzen Coraonaleugner und Schwurbelköppe endlich mal die Fresse halten. Es ist so anstrendend schon ohne diese Wichswichtel. Also, hört auf zu heulen und lasst euch impfen.
Auf das wir uns nächstes Jahr gesund wiederlesen.
Plopp, Eure Sóley


21. Januar
Da meine Webseite kostenlos ist, ist sie auch etwas begrenzt. Ich kann keine neuen Seiten, mehr hinzufügen. Deswegen schreibe jetzt hier einfach weiter. Wer weiß, wie lang ich das überhaupt noch machen möchte. 
Anyway, erst mal noch frohes neues Jahr für alle. Ich habe es auch gut ins neue Jahr geschafft. Die ersten Arzttermine stehen auch schon an. Zurzeit geht es mir eigentlich ganz gut, bis auf, dass ich eine kleine Wunde unter der Klebefläche der Stomaplatte habe du die nicht wirklich gut abheilt. Ich muss da ech vorsichtiger beim entfernen der Klebeplatte sein, da man sich da selbst kleine Löcher in die Haut reißt. Da ich da ja keine sensorischen Gefühle habe, merke das natürlich nicht und rupfe die Platte einfach ab. Das muss dringend vorsichtiger machen. Aber sonst funktioniert das recht gut.



So, dann bin erst mal wieder weg.
Plopp





 

 

Ein bischen Sóley
 
"Wer eine schöne Stunde verschenkt, weil er an den Ärger von gestern denkt, oder an die Sorgen von morgen, der tut mir leid. Mein Name ist Hase ich weiß bescheid."

Bugs Bunny, der für mich grösste Philosoph der Neuzeit.
Motivation
 
In jedem von uns schlummert eine besondere Gabe.
Sie ist der Ausdruck unseres innersten Wesenskerns,
der Schlüssel zu Freude, Erfüllung und bedingungsloser Liebe,
unser Geschenk an die Welt.
Nur so
 
Was heißt: "Die Querschnittlähmung akzeptieren"?



Wenn man seine Querschnittlähmung akzeptiert:

"Akzeptiert man, dass man sein weiteres
Leben mit Rollstuhl leben muss".



Das bedeutet aber nicht: " Dass man den Wunsch,
wieder gehen zu können, aufgeben muss"!
 
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